脐带血助力自毁容貌综合征治疗,罕见病儿童重获新生~

〖壹〗、男孩沐沐使用脐带血治疗自毁容貌综合征的案例 ，进一步证明了脐带血造血干细胞在治疗血液系统 、免疫系统
、遗传性、代谢病等领域内的80余种疾病之外
，对包括自毁容貌综合征在内的诸多罕见病的治疗也不断发挥着巨大的作用。脐带血是新生儿脐带被结扎后存留在脐带和胎盘中的血液 。曾经，这些脐带血被当作医疗废物丢弃掉了
。

〖贰〗 、我库脐带血首次用于罕见病自毁容貌综合征的治疗：2022年8月 ，北京市脐血库为1岁的自毁容貌综合征患儿提供脐带血
，并安全送抵河南省儿童医院。经过脐带血造血干细胞移植后，患者体内酶活性恢复 ，小患者已顺利出院
，这是我库脐带血首次用于治疗自毁容貌综合征 。

〖叁〗
、脐带血中的造血干细胞可用于治疗多种疾病，主要包括血液系统疾病如白血病 ，免疫系统疾病，遗传性疾病
，以及在再生医学领域的新应用
。

应用案例|脐带血成功救治1岁罕见病患儿

〖壹〗、今年初，1岁的僮僮（化名）因患球形细胞脑白质营养不良这一罕见病 ，通过北京市脐血库提供的脐带血造血干细胞移植治疗成功获救。疾病背景与治疗挑战僮僮于2020年出生
，1岁时确诊为球形细胞脑白质营养不良（又称Krabbe氏病） 。

〖贰〗 、脐血移植成为唯一希望，匹配成功点燃生机 绝望之际 ，夫妻通过网络了解到广州医科大学附属妇女儿童医疗中心在脐带血移植治疗克拉伯病上的成功经验（如救治亚洲最小年龄患儿等案例）
，遂慕名求助于江华主任团队
。主治医生屈钰华确认，脐带血移植是阻断病情恶化
、争取生机的唯一途径。

〖叁〗、男孩沐沐使用脐带血治疗自毁容貌综合征的案例 ，进一步证明了脐带血造血干细胞在治疗血液系统 、免疫系统、遗传性
、代谢病等领域内的80余种疾病之外
，对包括自毁容貌综合征在内的诸多罕见病的治疗也不断发挥着巨大的作用 。脐带血是新生儿脐带被结扎后存留在脐带和胎盘中的血液。

〖肆〗、我库脐带血首次用于罕见病自毁容貌综合征的治疗：2022年8月，北京市脐血库为1岁的自毁容貌综合征患儿提供脐带血 ，并安全送抵河南省儿童医院
。经过脐带血造血干细胞移植后
，患者体内酶活性恢复，小患者已顺利出院 ，这是我库脐带血首次用于治疗自毁容貌综合征。

〖伍〗 、脐带血已用于治疗白血病
、淋巴瘤、地中海贫血等80多种疾病，全球临床应用案例超5万例
，国内突破4万例，尤其在罕见病治疗领域展现独特优势 。科学价值：脐带血含造血干细胞和免疫细胞 ，前者可分化为血细胞治疗血液系统疾病
，后者能调节免疫系统治疗免疫缺陷病
。

8岁才被诊断为自闭症,父母坚持干预30多年,终于摸索出了一条成长之路

确诊与早期困境：8岁确诊，孤立无援诊断延迟：楠楠1岁时出现语言 、社交落后 ，但80年代国内对自闭症认知匮乏
，直至8岁被北京医院确诊为儿童自闭症，此前多次求医无果。入学受阻：因行为异常
、沟通障碍 ，普通学校拒收
，特教学校也以“未接触过自闭症 ”为由拒绝，最终勉强进入普小但遭欺凌 ，小学未毕业被迫退学 。

岁女孩希希在孤独旅程中
，通过家庭、医院和社会的支持，逐步走向光明与成长
。确诊与早期干预：坎坷的起点 希希在两岁半时出现发育迟缓症状 ，包括呼名反应减弱 、目光对视困难，最终被确诊为发育迟缓。父母随即为她安排了五到六年的机构干预治疗
，帮助她逐渐掌握表达需求的能力，发音清晰度也显著提升 。

岁确诊自闭症的男孩 ，在贫穷家庭坚持干预六年后重返普校
，这一案例展现了父母的爱与坚持对自闭症儿童康复的深远影响
。

一个自闭症儿童从3岁确诊到11岁的成长轨迹显示，通过家庭干预
、机构训练与学校适应的持续努力 ，孩子逐步在语言、社交 、行为规则及学业上取得进步
，近来四年级时学业成绩稳定且具备基础社交能力，但青春期阶段仍需家长持续支持。

北京新增1例本土确诊是一名5岁男童,他的病情严重吗?

北京新增一例本土确诊患者 ，这名确诊患者是一名5岁的男孩
，他的病情要相对严重一点 。作为一名小孩患上新冠病毒是非常少见的，很多患上新冠病毒的都是一些年轻人或者是中老年人 ，小孩患上新冠病毒真的很少见
。

月11日0—24时
，全国新增本土确诊病例42例，其中北京新增1例本土确诊病例 ，该病例为5岁儿童。具体信息如下：全国新增确诊病例总体情况1月11日0—24时，31个省（自治区
、直辖市）和新疆生产建设兵团报告新增确诊病例55例 。

是的
，1月11日0时至24时，北京新增1例本地确诊病例 ，无新增疑似病例和无症状感染者；无新增境外输入确诊病例、疑似病例和无症状感染者。

普通型：5例
，有发热等呼吸道症状且影像学有肺炎表现
。无症状感染者：7例，无自我感知或临床可识别的症状与体征 ，但新冠病毒检测阳性。在院患者整体状况：在院患者病情平稳
，无重型和危重型病例，说明近来的治疗方案对控制病情发展 、防止病情恶化起到了积极作用 。

010年7月 ，被确诊患有神经母细胞瘤的五岁男孩希希
，在四川大学华西医院接受了自体脐带血造血干细胞移植，并获得成功
。2014年9月 ，罹患神经母细胞瘤的三岁女童欣欣在香港玛丽医院接受了自体脐带血的移植治疗
，恢复状况良好。

病例7：女，31岁 ，缅甸籍，轻型 。发现过程：8月18日在瑞丽严管区重点人群核酸检测中发现
，随即用负压救护车转运至定点医院隔离诊治，诊断为新冠肺炎确诊病例（轻型）
。新增无症状感染者详情 老挝输入（1例）无症状感染者：男 ，32岁
，中国籍。

3岁幼童确诊1型糖尿病保险拒赔,法院怎么判?

〖壹〗、岁幼童小竹确诊1型糖尿病后出现严重并发症（如糖尿病性酮症酸中毒
、低钾血症等），需终身依赖胰岛素治疗 ，运动和饮食受到严格限制 。其母亲向保险公司申请重疾险理赔时
，被以“未满足合同额外赔付条件
”为由拒赔
。

一岁儿童先天性心脏病室缺四毫米 、在北京安贞医院做手术多少钱,有没有...

〖壹〗
、一岁的孩子做手术的话，可以申请国家的大病救助 ，报销90%
，个人支付大概3000元。这个在哪里做都是这个价钱的 。4mm的室间隔缺损，手术成功率99%
。

〖贰〗、如果是大于四岁 ，有杂音的室间隔缺损
，如果没有重度肺动脉高压，建议手术。“室间隔缺损修补术”住院总费用约1万8到2万 ，不同地区不同医院可能明显不同 。婴儿和成人费用会增加。“室间隔缺损修补术 ”的成功率基本是100%
。治愈后和正常人一样。不影响病人的工作和生活 。

〖叁〗 、四岁时手术总费用约1万7，不同地区不同医院有所不同
。术后和正常孩子一样。没有后遗症 。如果大于四岁
，先天性心脏病：室间隔缺损，建议做“室间隔缺损修补术
”
。

〖肆〗
、孩子的缺损大 ，应该在1岁以内手术
， 现在孩子已经4岁了应该做手术了，不要再拖延耽误孩子了。这类病 ，我一般从右腋下小切口入胸手术
，切口隐蔽、美观，保持胸廓的完整和稳定 ，对患儿心理影响小 。